「がんば聾」とは、ろう者で
①がん経験者(サバイバー)
②家族や友人のがん闘病を支えた人(ケアギバー)
またがんについて情報交換したい人のためのサイトです。
【2021.10.03更新】
『がんば聾からのお知らせ』
※ろう者の方は動画を見てください
現在、がんば聾は、国立がん研究センターの障害者に対するがんの情報提供について、2つの研究に協力しています。特に、ろう者を対象にした調査研究について、がんば聾が経験者の立場で協力しながら、国立がん研究センターの研究班によるインタビュー調査を実施しています。
インタビュー調査の具体的な内容については、以下をご確認ください。
以下のYoutubeリンクは、日本手話による説明動画です。
がんを経験している、またはがんを経験したろう者のご本人や家族を対象にしたインタビューにご協力いただける方を募集しています。手話で作成した資料がわかりやすいか、という点と、ご自身やご家族ががんを経験されたときに、病院や情報収集で困ったことがあったか、という2点についてお尋ねする予定です。詳細は、以下の通りです。
インタビュー目的について
日本手話を第一言語とするろう者の方が、がんに罹患した場合に、聴者と同等の十分な説明や情報を得られることを目指して、日本手話版の「大腸がん」の資料を試作しました。これまでに日本語で書かれた医療情報を手話に翻訳するという試みはほとんどなされていないため、作成した資料がろう者の方々にとってわかりやすいものであるかどうか、皆様からご意見を伺い、今後の継続的な資料作成に役立てていきたいと考えています。
もう 1 点は、がん医療において医療機関がどのように対応することが求められるのかを明らかにすることが目的です。ろう者や障害のある人が医療システムを利用しにくい問題があることは、他の先進国でも指摘されています。日本では障害者差別解消法施行後にも対応マニュアルが整備されていないなど、医療現場での適切な対応を促していくことが必要な段階にあります。皆様ががんを経験されたとき、医療機関のどのような対応がよかったのか、または悪かったのか、ご経験をお聞かせください。そのご意見をもとに医療機関向けの啓発プ ログラムを作成したいと考えています。
インタビューの対象者について
がんを経験している、経験したろう者
がん患者の家族であるろう者
インタビュー方法について
インタビューは、約１時間〜１時間半の予定で、インタビューを担当するのは、以下の担当者のいずれかです。
１）皆川愛（ろう者・看護師・ギャローデット大学研究員）
２）高山亨太（ろう者・ギャローデット大学教員）
３）平英司（聴者・手話通訳士・関西学院大学手話言語研究センター研究員）
４）八巻知香子（聴者・国立がん研究センターがん情報対策部研究室長）手話通訳担当: 小松智美（手話通訳士・看護師）
※女性が良い、ろう者が良い、聴者が良いなどの個別要望があれば、可能な範囲で調整させていただきます。
なお、コロナの影響により、基本的にはズームやビデオチャット（ラインやフェイスタイム、スカイプなど）でのインタビュー形式を優先しますが、ビデオチャットが難しい場合には、東京の国立がん研究センター、関西圏の場合には面接会場を用意いたします。もし、それ以外の遠方にお住まいの方は、状況に応じて、八巻もしくは、平が出張対応させていただきます。
参加にあたって
インタビュー参加にあたって、薄謝ではありますが、クオカード１０００円をお支払いさせていただきます。交通費が発生する場合には、別途支給させていただきます。
インタビューにご協力いただける方は、担当の高山亨太まで直接ご連絡ください。
メールアドレス kota.takayama@gallaudet.edu
一度、ご連絡いただければ、その後は、ラインやフェイスタイムなど各自が使いやすい連絡方法で進めさせていただきます。
がんば聾のサイン！
アイラブユーのサインを左胸の所に当てます